肝豆狀核變性（Wilson?。┗颊哚t(yī)療保障現(xiàn)狀調(diào)查問卷

  1. ???本問卷僅用于學(xué)術(shù)研究，所有信息匿名處理，絕不泄露個人隱私。
  2. ??填寫時間約5-10分鐘，請根據(jù)實際情況作答，感謝您的支持！
1.您的性別：
2.您的年齡段：
3.您的居住地
4.您的醫(yī)保類型（可多選）
5.您從出現(xiàn)癥狀到確診肝豆病耗時多久
6.您目前的治療方案（可多選）
7. 近1年，您的肝豆病相關(guān)醫(yī)療總費用約為：
8. 醫(yī)療費用中占比最高的項目是：
9.您是否申請了門診特殊疾?。ㄩT特）認定？
10.您使用的藥物是否納入醫(yī)保目錄？
11.您是否因肝豆病申請過異地就醫(yī)結(jié)算
12.您是否因費用中斷過治療
13.您對當前醫(yī)保政策的滿意度打分
14.報銷比例 
1分（極低）-5分（極高）
15.您認為辦理流程便捷性
1分（極繁瑣）-5分（極便捷）
16.藥品的可及性（醫(yī)院是否能開到藥）
1分（極難）-5分（極容易）
17. 您是否了解罕見病專項救助政策（如四川大病救助、慈善贈藥）？
18. 您認為當前醫(yī)保政策最大的問題是（可多選）：
16. 您希望醫(yī)保政策在哪些方面改進？（如提高報銷比例、擴大藥品目錄，增加一次性開藥數(shù)量等）
17. 您在就醫(yī)過程中遇到的其他困難（如誤診、醫(yī)療資源不足、開藥拿藥不方便等）
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